Casa Sollievo Bimbi服务对象:
主要面向患有不治之症的儿童与青少年(如神经退行性疾病、复杂先天畸形、晚期肿瘤等),尤其关注需长期多维度支持的患儿。据VIDAS统计,超过80%的服务对象为非肿瘤慢性病患者。
Casa Sollievo Bimbi核心理念:
倡导"生命质量优先",通过综合医疗、心理与社会支持,减轻患儿痛苦并维护其家庭尊严,覆盖从疾病诊断到临终的全病程管理。
多元照护模式
服务类型 | 主要内容 |
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住院服务 | |
日间安宁中心 | |
家庭护理 |
家庭支持系统
1、父母赋权:通过培训提升家长应对疾病的能力,减轻无助感。2、同胞心理干预:关注健康兄弟姐妹的情绪需求,预防创伤性疏离。3、哀伤辅导:提供丧亲家庭的心理支持,协助处理后续哀伤历程。
破除传统误区
机构通过公共教育明确安宁疗护≠放弃治疗或仅限癌症终末期,而是贯穿疾病全程的积极支持,尤其服务于需多年复杂护理的非肿瘤患儿群体。
专业团队与社会协作
跨学科团队:由儿科安宁疗护专科医生、疼痛管理专家、心理师、社工等组成,强调"全人疗护"(Holistic Care)理念。学术合作:与Fondazione De Marchi等机构联合举办医学会议(如"儿科安宁疗护:破除迷思,应对挑战"),推动行业标准制定及专业人才培训。社区联动:联合环保组织Genitori Antismog等发起公共倡导活动(如"环意儿科安宁骑行"),提升社会对35,000名需服务却仅18%获保障的意大利患儿的关注。
总结
Casa Sollievo Bimbi 代表了意大利儿科安宁疗护的标杆实践,其价值不仅体现于临床服务创新(如"住院-日间-居家"三级网络),还于2010年呼吁落实了意大利《38号法律》赋予的儿童安宁疗护权利,推动医疗资源公平分配。更在于将人文关怀融入医疗系统,重塑社会对重症儿童生存尊严的理解。为表彰其创新服务模式对重症儿童家庭生活质量的显著提升,2023年获得意大利梯瓦制药(Teva Italia)颁发的"人性化健康奖",对于中国同行而言,其在家庭赋能、跨机构协作及公众教育方面的经验,可为本土儿童安宁体系建设提供重要参考。
来源:治痛道合